Noticias sobre discapacidad de Asadicc
MOVILIZACIÓN en CASPE: “LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO”
Caspe y Comarca se movilizan ante la negativa de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los niños con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza. Habiéndonos hecho eco de la triste noticia, el tejido social de Caspe, y ASADICC como institución local, apoya la convocatoria de la concentración en contra de esta decisión.
Reproducimos el comunicado de la convocatoria:
Convocan: Centros Escolares, AMPAS, Asociaciones de Caspe y Comarca, Consejo de Salud y otros agentes sociales
Tras varios meses de reuniones y negativas a las familias, exigimos un acceso al medicamento Ataluren en igualdad de condiciones que en otras Comunidades Autónomas (Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña), donde su uso ya está autorizado.
Aún más incomprensible resulta la decisión de la consejería, sabiendo que en otros países europeos, como Dinamarca, Alemania y Noruega dicho medicamento ya se está comercializando, y existe un programa para el tratamiento con Ataluren en Francia e Italia similar al uso compasivo igual que en el resto de los casos de España. Consideramos intolerable esta desigualdad que tanto dolor y sufrimiento causa a los afectados y a sus familias, cuando los motivos que justifican dicha negativa son meramente económicos.
La salud no debe tener precio.
Sergio, Mario y Carlos, no pueden esperar más.
12 de Noviembre de 2015
I EDICION CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA" - 12 de NOVIEMBRE "BAILO POR DENTRO"
Esta semana la temática que abordamos desde el Ciclo de Cine “Con otra Mirada” de ASADICC es la discapacidad física y orgánica mediante la proyección de "Bailo por Dentro". Es una película de 2004 del director Damien O’Donnell.
Michael y Rory son dos jóvenes que se conocen en una residencia para personas con discapacidad, y descubren que tienen un sueño en común.
Más allá de tratar aspectos de la discapacidad, la película se centra en la búsqueda de la independencia y la autonomía, y de la inclusión en la sociedad.
Hablar de “discapacidad física y orgánica” es algo muy amplio, ya que en esta clasificación se engloban todos los problemas y limitaciones tanto de estructura como de función del cuerpo y los órganos internos. Aunque a veces los nombres o las clasificaciones puedan ayudar, lo importante es no quedarnos con la “etiqueta” y que creamos poder conocer a una persona por la discapacidad que tenga. Las personas somos mucho más que las limitaciones que tenemos; somos las capacidades, lo que nos gusta, lo que se nos da bien, el ambiente en el que vivimos, las personas con las que nos relacionamos, nuestros sueños… Todo esto influye en lo que somos y hace que cada uno seamos únicos.
En esta ocasión queremos presentaros algunos recursos sobre la discapacidad física y orgánica que pueden resultar interesantes:
- En primer lugar os pasamos el enlace a la página web de Cocemfe Aragón. Es la Coordinadora de todas las entidades que están trabajando en Aragón por las personas con algún tipo de discapacidad física u orgánica. Allí encontraréis más información sobre noticias, jornadas, formación o recursos, entre otras cosas.
Os proponemos también sugerencias de material audiovisual:
- La película “Mi pie izquierdo”, de 1989, cuenta la historia real del pintor y escritor irlandés Christy Brown. Tuvo un tipo de parálisis cerebral que le limitaba la movilidad y el habla. Gracias a su esfuerzo y al apoyo que tuvo de la familia pudo superar las barreras sociales con las que se encontraba, que eran muchas en aquella época.
- Cortometraje “El circo de las mariposas”, dirigido por Joshua Weigel en 2009. Lo podéis ver en el siguiente enlace: PINCHA AQUI Dura 22 minutos, así que si tenéis un rato ¡os animamos a verlo!
- Charla TED de Maysoon Zayid “Tengo 99 problemas y la parálisis cerebral es sólo uno de ellos”. Se puede ver en el siguiente enlace PINCHA AQUI Maysoon es una actriz y humorista estadounidense. En esta charla afronta con optimismo y sentido del humor las limitaciones con las que se ha ido encontrando en la vida; algunas a causa de la parálisis cerebral, pero otras muchas no.
- Charla TEDx de Mario Ogalde, ingeniero informático de la Universidad Federico Santa María de Chile. Es fundador de Lifeware y trabaja desarrollando soluciones computacionales que permitan a personas con discapacidad física integrarse y llevar una mejor vida. Está disponible para verlo en el siguiente enlace PINCHA AQUI
Creemos que es importante también que existan buenos recursos para los más pequeños. En este caso queremos destacar una colección de libros que tratan diversos tipos de discapacidad, “Cuentos para sentir: todos somos diferentes”. Uno de los títulos, “Lola, la loba” se centra más en la discapacidad física.
9 de Noviembre de 2015
I EDICION CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA" - 5 de NOVIEMBRE "ADAM"
En ASADICC empezamos la Ciclo de Cine “Con Otra Mirada”, que tendrá lugar todos los jueves de noviembre, a las 20.00 en el Salón de Actos de la Casa de Cultura de Caspe.
Para el 5 de noviembre la película elegida es “Adam”, del director Max Mayer y protagonizada por Hugh Dancy y Rose Byrne.
Se trata de una comedia romántica en la que Adam, un joven con Síndrome de Asperger, conoce a su nueva vecina, Beth.
El Síndrome de Asperger está clasificado como un Trastorno Generalizado del Desarrollo por el DSM IV. Actualmente con el DSM V ha pasado a estar dentro de los Trastornos del Espectro Austista. Os presentamos a continuación información muy interesante en diferentes formatos que podéis consultar para conocer más en profundidad el tema.
- Documental “Planeta Asperger”
En su página web: se puede ver el tráiler del documental así como alquilarlo para su visualización completa.
- Otro documental muy interesante es “María y Yo”, de Miguel Gallardo.
Se puede ver en Televisión a la Carta pinchando aquí Este documental nació años después de su publicación en formato cómic, en el que se ilustraban y contaban las vivencias entre Miguel y su hija María.
Este año, en 2015 se ha publicado en papel una segunda parte de la historia, con el título “María cumple 20 años”.
- También os dejamos el enlace a una charla de la Dra. Alexia Ratazzi. Psiquiatra infantil de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista). Pincha aquí
“Un regalo disfrazado de dilema” explica de forma breve y clara en qué consiste el Autismo y se centra en la importancia del apoyo a las familias y el momento de dar el diagnóstico a los padres.
- Otra propuesta es la lectura…. El libro “La razón por la que salto” está escrito por un niño japonés con autismo, Naoki Higashida, a los 13 años. Él no tiene la capacidad de expresarse verbalmente, por lo que necesitó la ayuda de un tablero de comunicación de símbolos ideada por su madre. El resultado es este libro, entre diario y ensayo, en el que Higashida da voz, por primera vez, a una persona con una situación tan compleja como la suya.
- Y por último otra propuesta audiovisual, en este caso un cortometraje francés titulado “Mon petit frère de la lune” (mi hermanito de la luna). Pincha aquí.
Una animación que relata la visión de un niña sobre su hermanito, que tiene autismo.
¡Os esperamos!
29 de Octubre de 2015
INAUGURACION SALA DE TERAPIA OCUPACIONAL EN CASPE
En mayo de 2014 ASADICC recibió la notificación que la Junta Distribuidoras de Herencias de Aragón, les concedía 10.000 € procedentes de Dña. Prudencia Pola Vela, para destinarlo íntegramente al proyecto de equipación de la sala de Terapia Ocupacional Infantil.
Una iniciativa que requería de cierta inversión y que gracias a esta subvención y a la colaboración del Ayuntamiento de Caspe, que ha cedido un espacio en la Casa de Cultura de Caspe, ya es una realidad que sin duda mejora la calidad del servicio que se presta.
Hoy es una realidad y te invitamos a que formes parte de ella...
Lo que se ha buscado en todo momento es disponer de un espacio flexible y que se pueda ajustar y modificar de forma rápida. Se ha colocado suelo de madera, pintado las paredes y se ha incluido una iluminación cuya intensidad puede regularse.
Además se han comprado nuevos materiales para trabajar las habilidades físicas, cognitivas, sensoriales, sociales y creativas. Por ejemplo, se ha colocado una estructura que permite colgar de ella distintos dispositivos y columpios, para trabajar en diferentes alturas, así como se ha instalado un pequeño rocódromo en una de las paredes.
Es importante resaltar que dentro del mismo presupuesto se han podido adquirir escalas de valoración estandarizadas, que aportan fiabilidad y calidad a los informes y evaluaciones que se realizan en cada caso.
Gracias a todos los voluntarios y en especial a Evelio y Ricardo por echarnos unas manitas tan fantásticas.
INAUGURACIÓN: Casa de Cultura el próximo 22 de octubre a las 19:30. Habrá una charla explicativa sobre la TERAPIA OCUPACIONAL y el progreso de la sala y posteriormente se visitará el nuevo espacio.
19 de Octubre de 2015
Loteria de Navidad ¡Mucha suerte a todos!
Ya disponemos de la loteria de navidad para todos aquellos que queráis. ¡No te quedes sin ella!
Los puntos de venta oficiales son ASADICC y ARAGONDISC.
Los horarios de atención de ASADICC son:Miércoles, de 18 a 20h y Jueves, de 9 a 14
28 de Septiembre de 2015